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챌린지! 앞으로도 계속돼야 합니다

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  • 서부일꾼
  • 20-08-24 14:52
  • 182회
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챌린지! 앞으로도 계속돼야 합니다

밝고 넓게 세상을 바라보는 강민경 님과의 만남

( 중증·중복 뇌병변장애인 낮활동 지원사업 – 챌린지2 참여자 한현수 씨 어머니)

 

강민경 님(챌린지2 참여자 한현수 씨 어머니)

 

인터뷰·사진 손단비(지역연대팀)

 

복지관 챌린지2에 가는 걸 좋아해요

 

 고등학교 전공과 까지 졸업을 하고 그 뒤에 8개월 정도를 치료실만 다니며 쉬었어요. 엄마인 저는 통학에 지쳐 쉬는 것이 좋았는데 현수를 보니 조금 심심해하는 거 같았어요. 혼자 컴퓨터만 하는 모습을 보니 마음이 안 좋아서 챌린지2를 신청했죠. 처음엔 그냥 낮 시간 보내고 오겠거니 싶어서 기대를 안했어요. 그런데 현수가 여기서 굉장히 재미를 갖고 있더라고요. 자기 전이나 아침에 일어나서는 어디 가는지 물어보고, 챌린지2 간다고 대답하면 되게 좋아해요. 챌린지2가 쉬는 매주 수요일엔 시무룩한 표정이 되고요. 자기가 만들거나 학습 활동한 걸 굉장히 자랑스러워하고, 적극적으로 스스로 하려고 하는 게 늘어났어요. 나오니까 자기가 참여할 수 있는 것도 많고, 소통할 수 있는 공간도 생기니까 많이 밝아진 것 같아요.

 

 

맞춤형 지원을 향해 가는 길

 

 학교 울타리를 벗어나고 싶지가 않았는데 챌린지2 과정을 보면서 학교가 다가 아니라는 생각이 들었어요. 교육 보다는 선생님이 장애당사자를 어떻게 보는지, 어떻게 기다려주고 이해하는지가 중요하더라고요. 학교는 아이들이 많아서 개개인에게 맞출 수도 없는 상황이었고 학교에서 뭘 한다고 하면 따라가는 입장이었어요. 그런데 챌린지2는 저희한테 선생님들께서 맞춰주시니까 저희가 조금 더 주도적인 느낌이 들어서 좋아요. 처음에 장애등급제를 폐지할 때 가장 걱정했던 게 맞춤형 지원이었잖아요. 근데 챌린지2 보니까 그게 가능하더라고요.



요리활동 중인 한현수 씨 보드게임 젠가를 하는 한현수 씨
 
챌린지2 중 가장 좋아하는 요리와 보드게임 활동 중인 밝은 표정의 한현수 씨
 
 

마음을 여니 보이는 행복

 

 현수는 10살 때 교통사고로 장애가 생겼어요. 현수는 자기가 몸이 불편하다는 걸 느끼지만 많이 힘들어하는 것 같지는 않았어요. 그러다가 1~2년 전에 ‘못 걸어서 힘들다’ 그런 얘기를 하더라고요. 늦은 사춘기가 아니었나 싶어요. 저도 처음엔 자책을 많이 했었는데 지나고 보니 그 시간들은 하나도 도움 안돼요. 아이의 장애를 바꿀 수는 없는 거니까 내가 좀 바뀌어야겠다고 생각했죠. 백화점에 옷 사러 가서도 ‘저희 애가 휠체어를 타는데 앉아만 있으니 좀 편한 옷이 필요하다’ 이렇게 얘기를 하니까 더 도움이 됐어요. 마음을 바꾸니 현수랑 이야기하기도 더 편해졌어요. 제가 좀 더 달라졌으니 현수도 조금 더 행복하지 않을까요?

 

 

새로운 가족, 새로운 일상

 

 저희 둘째가 고등학생인데 거의 10년을 신경을 못써줬어요. 현수가 챌린지2에 참여하고 나서는 제가 둘째 학원이나 병원에 데려다준다던지 해줄 수 있게 되었죠. 덕분에 마음의 짐을 좀 던 것 같아요. 그게 가장 큰 좋은 점이죠.

또 하나의 큰 변화는 강아지예요. 사실 그 전에 딸아이가 그렇게 키우고 싶다고 할 때는 강아지까지 돌볼 자신이 없어서 모르는 척 했어요. 챌린지2에 참여한 후에 저에게 시간적, 육체적 여유가 생기니 반려동물을 입양할 용기가 나더라고요. 강아지가 가족이 된 후 저랑 딸 사이에도 대화의 공통점이 생겨서 더 좋아졌어요. 가족들에게 도움만 받던 현수도 자기가 챙겨줄 수 있다는 거에 행복해하고, 현수랑 동생 사이도 훨씬 좋아졌죠. 챌린지2 보내고도 마음이 불편했으면 이런 변화는 없었을 거예요.

 

 

지역사회에서 같이 살아가길 바랍니다

 

 선생님들께서  중증·중복 뇌병변장애인을 대하는 일이 처음이라고 들었어요. 많이 힘드시겠지만 지금 챌린지2 참여자를 기반으로 그 다음 참여자들이 왔을 때 더 전문적인 서비스를 제공해주실 수 있다면 더할 나위 없겠어요. 우리만 생각할 게 아니라 그 다음 아이들이 있잖아요. 학령기가 끝나 갈 곳 없이 집에만 있는 성인 뇌병변 장애인을 위해 챌린지2가 꼭 필요하고 더 많이 생겨야 해요. 시범사업을 넘어 지속적으로 정착할 수 있길 바랍니다.

복지관에서 장애당사자에 대한 교육이나 치료, 지원 같은 건 되게 활발하잖아요. 지역사회 주민을 변화시키는 그런 활동을 더 많이 했으면 좋겠어요. 복지관이 평범한 지역주민들이 들어와서 무슨 활동을 해도 그냥 자연스럽게 느껴지는, 지역사회에서 같이 살아가는 곳이 됐으면 좋겠습니다.

 
 

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